Знате ли шта је целијакија? Да ли сте чули за Achondiroplasia Q77.4? Шта за вас представља Craniopharyngeoma C725, Хиперфенилаланинемија E701, Нефрокалциноза R83? Постоје људи око нас којима ове ријечи, нажалост, значе много тога тешког, оптерећујућег и отежавајућег. Људи који са овим живе.
Организација жена ДНС-а Бања Лука посјетила је јуче Савез за ријетке болести Републике Српске, при чему су донирале одређену количину безглутенских намирница за обољеле од целијакије.
Савез окупља око 200 породица обољелих од ријетких болести, а свој рад темељи, не само на активностима које представљају помоћ обољелима, него и на подизању свијести опште популације – како о проблемима са којима се суочавају обољели, тако и о оним с којима се носе њихове породице.
На списку регистрованих дијагноза у Савезу постоји 95 ријетких болести од којих болује одређен број грађана. Међу ријетким болестима је и целијакија, болест о којој шира јавност премало говори и премало зна.
Ова аутоимуна болест изазива неподношљивост организма на глутен, због чега се обољели морају придржавати строгих дијета, које не само што су скупе, него су и тешко доступне за набавку.
Организација жена ДНС-а Бања Лука, у намјери да подигне свијест о значају и утицају ријетких болести, одлучила се на наведену хуманитару акцију као начин да озваничи почетак активности у овој области.
Недостатак релевантних епидемиолошких података, непостојање систематичног приступа, немогућност лијечења и ријетка појава ових болести, довеле су до високих трошкова лијечења, неизвјесног исхода, као и до недостатка адекватне законске регулативе која би регулисала питања из области ријетких обољења.
Ми,чланице Организације жена ДНС-а Бања Лука, јасно смо истакле да ћемо се посветити проблемима оних који су, нажалост, препуштени да се сами боре и који су заборављени од већине друштва. Стекле смо нове пријатеље у Савезу за ријетке болести, пријатеље о којима ћемо се бринути и у наредном периоду, али наша борба ће бити усмјерена на проналазак системских рјешења за многе проблеме са којима се сусрећу обољели.
Ова акција представља управо то, јер да бисмо проблем заиста ријешили унутар система, морамо на њега прво указати и утицати на повећање опште свијести о истом“, изјавила је Маја Јовановић, предсједница Организације жена ДНС-а Бања Лука.
Анђелка Ступар, представница Савеза за ријетке болести Републике Српске, исказала је захвалност због акције Организације жена, нарочито због тога што је дошла у вријеме недовољне медијске експонираности наведених проблема.
„Веома је важно да не окрећемо главу од људи који имају проблем, од родитеља који имају болесно дијете или од било кога ко има некога ко се бори. Важно нам је да људи препознају значај ових питања, поготово када желе помоћи на било који начин“, истакла је Ступарева.
Савез за ријетке болести Републике Српске ће дониране пакете прослиједити члановима који користе ову храну, али је у потпуности сагласан са Организацијом жена ДНС-а Бања Лука при ставу да су донације краткорочна рјешења. Да бисмо били истински демократско друштво, мјесто за достојанствен живот свих грађана, потребно је да заједничким снагама пронађемо механизам унутар система да уљепшамо и олакшамо живот оних који су највише угрожени.
„Управо је то разлог нашег дјеловања. Вријеме је да рјешавање оваквих питања покренемо са мртве тачке. Данас акција, сутра законско рјешење. Увјерене смо да то можемо“, истакле су представнице Организације жена ДНС-а Бања Лука.